Saya Mengidap Penyakit Lupus

Bagaikan ditusuk dengan pisau dari belakang saat sedang berpesta, begitulah kira-kira perumpamaan yang mewakili perasaan saya saat didiagnosa mengidap penyakit Lupus Nefritis, salah satu penyakit autoimun. Ada rasa sakit, sedih, kecewa, dan menyesal dalam diri saya.

Beberapa hari sebelum diagnosa, saya merasa tidak enak badan dan kondisi kaki dan wajah saya bengkak. Saya lalu konsultasi ke dokter umum dan disarankan untuk melakukan tes laboratorium (lab) agar mendapatkan hasil yang lebih jelas mengenai kondisi saya. Dari hasil tes lab, ternyata angka albumin (protein) dalam darah saya sangat rendah sehingga menyebabkan bengkak pada tubuh saya. Selain itu, ditemukan albumin dalam urine saya dengan angka yang cukup tinggi, padahal harusnya kandungan albumin dalam urine adalah negatif.

Berdasarkan saran dari dokter, saya datang ke rumah sakit untuk transfusi albumin. Karena sudah malam hari, saya diminta untuk opname karena proses transfusi albumin membutuhkan waktu yang lama. Malam itu juga, dokter spesialis penyakit dalam datang mengunjungi saya, menginformasikan bahwa ada albumin dalam urine yang menandakan ada kebocoran pada ginjal saya, dan meminta saya melakukan tes lab tambahan untuk dapat memastikan penyebab kebocoran ginjal tersebut.

Keesokan paginya, darah saya diambil lagi oleh perawat untuk tes lab tambahan, yang ternyata adalah tes ANA (Antibodi Anti-Nuclear). Tes ANA ini digunakan untuk mengukur kadar dan pola aktivitas antibodi pada darah yang melawan tubuh atau sering dikenal dengan reaksi autoimun. Hasil tes ANA saya menunjukan angka positif artinya ada kecenderungan terdapat kondisi autoimun atau antibodi saya menyerang tubuh saya sendiri. Namun angka positif pada tes ANA tidak 100% menunjukkan bahwa saya mengidap autoimun. Untuk memastikan lagi, saya menjalani tes ANA IF dan ANA Profile. Dari kedua tes ini bisa diketahui apakah saya mengidap autoimun dan jenis autoimunnya. Tes ANA ini membutuhkan waktu yang cukup lama, sekitar 3 hari. Dari hasil tes tersebut, dokter menyatakan saya mengidap Lupus.

Bukannya tidak percaya dengan diagnosa atau pengobatan di Jakarta, berdasarkan referensi dan pengalaman teman yang juga menderita autoimun, saya mencoba mencari second opinion ke Penang. Saya konsultasi dengan dokter Tan Bee Eng (spesialis Rematologi) dan dokter Goh Heong Keong (spesialis Nefrologi) di rumah sakit Gleneagles. Dokter meminta saya melakukan tes lab dan biopsi ginjal agar dapat memberikan pengobatan yang tepat, dan hasilnya saya mengidap Lupus Nefritis kelas 4 (kondisi terburuk adalah kelas 5).

Lupus

Lupus atau sering dikenal Systemic Lupus Eryhtematosus (SLE) adalah penyakit autoimun kronis yang menyebabkan peradangan pada bagian dan organ tubuh, seperti kulit, sendir, ginjal, paru-paru, hingga otak. Dan pada kasus saya, lupus menyerang organ ginjal, biasa disebut Lupus Nefritis.

Gejala Lupus

Lupus sering disebut dengan penyakit seribu wajah. Hal ini dikarenakan gejala yang muncul pada penderita lupus bisa bermacam-macam. Beberapa gejala yang saya alami adalah :

  1. Kondisi tubuh yang bengkak secara signifikan (kaki dan wajah)
  2. Air pipis berbusa karena adanya protein/ albumin
  3. Sering buang air kecil di malam hari
  4. Demam
  5. Sakit kepala atau pusing
  6. mual, dan muntah
  7. Nyeri sendi
  8. Rambut rontok
  9. Pipi berwarna pink (butterfly effect)

Saya tidak tau sejak kapan saya menderita penyakit lupus, tapi saat masa SMP, pipi saya sering tiba-tiba berubah warna menjadi pink. Pada saat itu, saya berpikir saya menderita alergi panas dan berobat ke dokter spesialis kulit. Selama beberapa waktu, saya menghindari panas matahari, namun lama-kelamaan kondisi itu jarang terjadi sehingga saya pikir alergi saya sudah hilang dan saya beraktivitas normal.

Pipi saya tiba-tiba berwarna pink yang merupakan salah satu gejala penyakit Lupus
Pipi saya tiba-tiba berwarna pink yang merupakan salah satu gejala penyakit Lupus
Kaki saya yang bengkak karena penyakit lupus
Kaki saya yang bengkak karena penyakit lupus

Penyebab Lupus

Hingga saat ini, tidak bisa diketahui pasti penyebab seseorang menderita penyakit Lupus. Tapi beberapa hal yang berpotensi sebagai penyebab atau yang memperparah kondisi adalah :

  1. Faktor genetik
  2. Infeksi bakteri, jamur, parasit
  3. Konsumsi obat-obatan
  4. Lingkungan (paparan sinar matahari, stres, asap rokok, kelelahan, racun, atau kimia tertentu)

Pengobatan Lupus

Berdasarkan informasi yang saya dapat dari internet, dokter, dan banyak orang, penyakit lupus atau autoimun lainnya tidak dapat disembuhkan, namun dapat dikontrol agar gejala tidak muncul dan kondisi organ yang terkena dampak tidak memburuk. Dalam rencana pengobatan, saya mengkonsumi obat-obatan dari dokter di Penang dan Sinshe di Jakarta. Obat yang saya konsumsi :

  1. Cellcept (imunosupresan yang bekerja membuat imun menjadi lemah agar untuk sementara tidak menyerang ginjal)
  2. Prednisolone (steroid yang berfungsi menyeimbangkan hormon yang ada di dalam tubuh)
  3. Kalsium + Vit D (suplemen karena saya tidak boleh terkena sinar matahari)
  4. Controloc (obat lambung untuk mencegah lambung saya terluka karena obat-obatan yang saya konsumsi)
  5. Plaquenil (sudah berhenti))
  6. Folid acid (sudah berhenti)
  7. Obat herbal (sudah berhenti)

Saya melakukan registrasi untuk pasien luar negeri di rumah sakit Gleneagles
Saya melakukan registrasi untuk pasien luar negeri di rumah sakit Gleneagles
Melakukan registrasi untuk rawat inap di rumah sakit Gleneagles
Melakukan registrasi untuk rawat inap di rumah sakit Gleneagles
Makanan pasien saat opname di rumah sakit Gleneagles
Makanan pasien saat opname di rumah sakit Gleneagles
Saat opname di rumah sakit Gleneagles, saya perlu mencatat jumlah air dan makanan yang sama makan dan juga urine yang keluar
Saat opname di rumah sakit Gleneagles, saya perlu mencatat jumlah air dan makanan yang sama makan dan juga urine yang keluar

Walaupun masih mengkonsumsi obat-obatan, kondisi saya saat ini stabil layaknya orang normal, hanya terkadang terdapat beberapa nyeri yang kemungkinan disebabkan oleh penyakit Lupus namun ada juga yang merupakan efek samping dari obat. Saya masih melakukan tes lab secara berkala karena perkembangan penyakit Lupus hanya bisa diketahui melalui hal tersebut.

Selain mengkonsumsi obat, beberapa hal yang menurut saya turut membantu kesembuhan saya dan saya sarankan untuk kamu lakukan juga adalah :

  1. Tidur yang cukup
  2. Berpikir dan bertindak positif
  3. Meditasi
  4. Lebih sering konsumsi sayur dan buah
  5. Olahraga teratur

Sedangkan hal-hal yang harus saya hindari adalah

  1. Terkena sinar matahari
  2. Lupa minum obat atau mengubah dosis obat tanpa konsultasi dengan dokter
  3. Stres
  4. Kelelahan
  5. Konsumsi : garam dan perasa lain secara berlebihan, makanan instant, junk food, makanan mentah, makanan fermentasi, minuman berwarna, multivitamin untuk meningkatkan imun

Seperti yang saya tulis di awal artikel ini, saya merasa sedih, kecewa, takut, frustasi, menyesal, dan emosi negatif lainnya. Saya takut akan kondisi terburuk yang mungkin akan saya alami, yakni gagal ginjal dan harus melakukan transplantasi. Saya sedih dan kecewa karena saya juga mungkin tidak akan bisa menjalani liburan seperti yang biasa saya lakukan karena penderita Lupus Nefritis tidak boleh terkena sinar matahari. Saya frustasi karena saya khawatir saya akan menjalani hidup bergantung dan menyusahkan orang tua dan banyak orang. Tapi selain itu, saya juga bersyukur karena saya memiliki keluarga, pacar, teman, rekan kerja, dan atasan yang sangat peduli dan selalu memberikan dukungan kepada saya. Mungkin terasa sederhana bagi mereka seperti menanyakan kabar atau menemani saya ngobrol melalui Whatsapp supaya tidak bosan di rumah sakit, tapi sangat berarti bagi saya. Ada juga yang memberikan informasi mengenai pengobatan yang sangat bermanfaat bagi saya yang sangat awam. Saya juga tahu, ada teman-teman yang tidak secara langsung memberikan perhatian karena mungkin khawatir saya merasa tidak nyaman, tapi saya yakin doa dari kalian yang membuat saya bisa tetap semangat dan berangsur membaik. Terima kasih semuanya, I love you.

About the author

Banker & Travel Blogger. ​Suka berpetualang untuk menikmati pemandangan alam dan berinteraksi dengan penduduk sekitar. Sangat bahagia kalau bisa berbagi cerita dan informasi kepada orang lain.

Related Posts

9 Responses
  1. Purple Vie

    Love this story…
    you are strong girl lynn…

    we are survivor…
    always keep positive thinking and keep smiling…

    thanks for sharing dear…

  2. Ema losarina

    Semangat ya mba…
    Tetap positif thinking…
    Obat yang sesungguhnya adalah bahagia…
    Semoga mba Linn selalu dalam bahagia…. Selalu dalam berkah sehat…
    Terima kasih sharenya…

  3. Meily

    Tuhan jamah sakit penyakit mu dek Sembuh dalam darah Yesus Amin tetap optimis semangat minum obat tepat waktu berobat tepat waktu dan berdoa kami selalu support dan berdoa untuk kesembuhan mu tidak ada yg mustahil bagi orang yang percaya Amin

  4. i’m sorry to hear that..

    tetap kuat yaa.. semoga diberi kemudahan dan kesehatan.. beruntung punya support system yang baik.. 🙂

    salam kenal Lynn..
    -traveler paruh waktu

Leave a Reply